La diputada Irma Leticia González Sánchez, integrantes del grupo parlamentario de MORENA, presentó un punto de acuerdo que busca exhortar a los 46 Ayuntamientos del Estado de Guanajuato para que, en el ámbito de sus facultades, y en el marco del día mundial y nacional de las enfermedades raras, implementen una difusión permanente, con el propósito de generar conciencia, establecer mejores políticas públicas y sensibilizar a la población respecto a las enfermedades raras.
En sus consideraciones, la congresista expresó que la falta de conocimiento sobre las enfermedades raras llega a representar para los pacientes un alto costo en cuidados, junto a síntomas de ansiedad y frustración, donde se tiene un registro mundial de la existencia de 6 mil padecimientos de este tipo.
La legisladora señaló que, desde el 29 de febrero de 2008, la Organización Europea de Enfermedades Raras y su Consejo de Alianzas Nacionales lanzaron por primera vez el Día de las Enfermedades Raras, y que en México el último día de febrero se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Raras, con el propósito de visibilizar y sensibilizar la existencia de la problemática.
“Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población en general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Concretamente, cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes”, dijo.
González Sánchez, externó que este tipo de afectaciones tienen una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia con una evolución crónica severa, múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y por tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y reconocimiento.
Asimismo, la diputada refirió que en enero de 2017 se creó la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras, dependiente del Consejo de Salubridad General, encargado de desarrollar el Registro Nacional de Enfermedades Raras y que pese a que no se tienen registros públicos en el tema la Federación Mexicana de Enfermedades Raras pronostica que podrían tener una afectación en el 5% de la población nacional.
“Es importante el reconocimiento de esta fecha para evitar que sus derechos humanos sean lastimados y revisar las políticas públicas vayan encaminados a la sensibilización y visibilizar la situación de los pacientes con enfermedades raras. El vivir con una enfermedad sin diagnóstico puede ser un gran reto; el no contar con un diagnóstico acertado es la angustia y el estrés que sienten los pacientes y sus familias”, finalizó.
